El 29 de febrero (el día 28 en los años que no son bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En el mundo más de 300 millones de personas conviven con unas 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen, algunas ni siquiera tienen diagnóstico y la mayoría aún no tienen cura. En España más de 3 millones de familias tienen algún miembro aquejado por estas enfermedades. Viven la incertidumbre y la impotencia de enfrentarse a un reto desconocido y sin tratamiento eficaz, habitualmente degenerativo y que provoca, en consecuencia, falta de autonomía, dependencia, sufrimiento y finalmente una muerte prematura.
En Burgos se creó en el año 2009 el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras que presta atención sociosanitaria a las personas afectadas y sus familiares y a las asociaciones y colectivos que trabajan fundamentalmente para impulsar la investigación médica y científica en un ámbito que no interesa a casi nadie. Ni administraciones públicas ni entidades privadas que no ven en ese ámbito rentabilidad electoral ni económica.
Las enfermedades raras o poco frecuentes aparecen sin avisar, en cualquier momento de la vida, ya se sea joven o viejo, sin causa justificada.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras no lo olvides: rara es la enfermedad, no la persona. A cualquiera de nosotros le puede tocar en cualquier momento.